مشکلات خانواده های خاص

به گزارش پایگاه خبری افق بافق؛ وقتی با خانم تماس گرفتم و در موردهدفم صحبت کردم با خوشحالی از پیشنهادم استقبال کرد، با اینکه ساکن بافق هست و شغلش خانه داری می باشد! از من خواستند که به طور کامل ایشان را معرفی نکنم و اما ادامه گفتگو….

افق بافق: چه مشکلی دارید؟
من مادر یک کودک «اوتیسم « هستم که خیلی خیلی زندگی را برای من و اطرافیانم مشکل کرده که اصلا شما خواننده عزیز شاید تا چند سال پیش نمی دانستید اوتیسم چیست؟پس اول کمی در موردش برای شما صحبت می کنم.
کودکان اوتیسم از همه نظربا کودکان دیگر فرق دارند نه از نظر شکل و قیافه، بلکه از نظر رفتار،با کمترین چیز یا تغییر به هم می ریزند و گریه می کنند و به طرف کسی می دوند تا او را دندان بگیرند یا خود را می آزارند با سر کوبیدن به زمین و خود زنی کردن .
از نظر حسی متفاوت هستند، اگر دست و پای آنها ضربه ببیند اصلا گریه نمی کنند و نمی توانند بیان کنند چون کلام ندارند نه صحبت می کنند نه آنقدر باهوش هستند که با اشاره بتوانند منظورشان را بفهمانند.همیشه پر جنب و جوش هستند که نمی توان آنها را کنترل کرد هم کارهایشان دیرتر اتفاق می افتد (از نظر یادگیری) و تنهای تنها هستند نه دوستی دارند و نه اصلا بلدن با کسی ارتباط برقرار کنند فقط فقط با پدر و مادر که دوست آنها و هم زبان آنها هستند.
کلا بچه هایی هستند که خیلی شلوغ می کنند، اما جاهای شلوغ را دوست ندارند. نور زیاد و رنگی آن ها را به هم می ریزد.
از دست شویی و کارهای شخصی که هنوز نمی توانند انجام بدهند برایتان نگویم.
دوست دارند با کودکان ارتباط بگیرند، ولی به خاطر کارهای کینه ای که دارند یک دفعه کار ناخواسته ای از خود نشان می دهند و کودک مقابل از ترس یا از برخورد دست کودک من که ناخواسته بوده شروع به گریه کردن، می کنند .
آه…. آه… نمی دانم توانستم کودکم که الان بزرگ شده و به سن 9 سالگی رسیده و فقط اسمش کودک است برایتان تصور کنم و اندازه بچه یک ساله به وقت و زمان بر انجام کارهایش به مراقبت نیاز دارد.

افق بافق: آیا این مشکل را با مسئولین در میان گذاشته اید؟
بله، با سازمان بهزیستی و معدن سنگ آهن و تمام کسانی که توانستند برای حل این مشکل کاری کنند .

افق بافق: پاسخ مسئولین به خواسته شما چه بوده است؟
آنها می گویند تا جایی که از دست ما برمی آیدیا می گویند مجوزهای مربوط را به ما می دهند.

افق بافق: چه انتظاراتی از مسئولین دارید؟
انتظار دارم که هزینه آزمایش ژنتیک و تمام آزمایش هایی که باعث می شود این کودکان مریض به دنیا بیایند به حداقل برسانند یا برای کودکان به دنیا آمده چند مرکز آموزشی تاسیس کنند تا این کودکان آموزش ببینند، آنقدر پول کلاس ها و وسایل آن ها زیاد است و دوره درمان آنها طولانی که خانواده ها در آخر از رفت و آمد به تهران و یزد خسته و ناامید می شوند.ومشکل افسردگی،فشارخون و ناراحتی اعصاب می گیرند یا بچه را به حال خود رها می کنند یا خدا نکرده به سراغ مواد می روند تا از درد خود بکاهند.خواهش می کنم مجوز بدهند از دست هر مسئولی که بر می آید تا چند مرکز آموزشی ،حداقل دولتی تاسیس بشود هم قوت قلب خانواده هاست و برای کودکانی که به آموزش نیاز دارند تا به سن بلوغ برسند و مسائل از این قبیل تا رفت و آمد در جامعه را به آنها بیاموزیم.

افق بافق: اگر شما جای مسئولین بودیدو موضوع مشابه خودتان پیش می آمد چگونه آن را حل می کردید؟
من تا می توانستم اول برای درمان، که کودکان معلول به دنیا نیایندکه هم برای کودک سخت است هم برای خانواده که از دنیا ناامید می شوند و بعد مرکز آموزشی می ساختم و چند مربی کارکشته از یزد و اطراف می آوردم تا در آینده در دنیا و آخرت مدیون این کودکان و خانواده هایی آن ها نشوم و خانواده که نه کار داشته و با چند کودک معلول در گیر هستند فقط به خاطر اینکه هزینه ها زیاد بوده است .

افق بافق: از مردم چه توقعی دارید؟
از مردم توقع دارم که وقتی این کودک معلول را می بینند با یک نگاه دیگر به این کودک و خانواده اش نگاه نکنند که آنها در ذهن خود بگویند چه گناهی آنجام داده اند که خدا با این کودک، این خانواده را عذاب می دهد یا این کودک را طوری تحلیل می کنند که انگار این پدر و مادر خودشان این کودک را آفریده اند، بعضی دیگر اینقدر در مورد رفتار کودک از ما سوال می کنند که اشک ما را در می آورند، اگر ما کودکمان را به پارک ببریم خانواده د ها وسایل خودشان و کودکشان را جمع کرده و از آنجا می روند، مگر خدا نکرده این کودک دست بزند، دیگر خیال می کنند این کودک ناپاک است و از خانواده و آن کودک خودشان را جدا می کنند که شاید واگیردار باشد.

افق بافق: صحبت پایانی؟
خدا را شکر می کنم که این نعمت نادیدنی را به من داد، خدا را شکر می کنم که این نعمت نادیدنی را به من سپرد که حتما حکمتی در آن است و من از دانستن آن عاجز هستم و تشکر ویژه از دست اندر کارانی که این توان بخشی را راه اندازی کردند، اگر مرکز اوتیسم را راه اندازی کنند، لطف و محبتشان را تمام می کنند.
دعای ما مادران بدرقه راهشان باد! انشاا… در زندگی دنیا و آخرت همگی سربلند باشیم.